Diagnóstico, Esclerosis Múltiple

Hace algo más de un año me dieron el primer diagnóstico y ahora, una segunda opinión lo ha confirmado: Esclerosis Múltiple.

¿Qué es eso de la Esclerosis Múltiple?

Se trata de una enfermedad degenerativa y crónica del Sistema Nervioso Central, siendo una de las más comunes entre adultos jóvenes (20-40 años).

De origen autoinmune, afecta al cerebro y la médula espinal, concretamente atacando a la mielina, sustancia que envuelve las fibras nerviosas o neuronas.

El nombre de Esclerosis  viene de las cicatrices que se producen a consecuencia de dicho deterioro.

Esclerosis Múltiple
Los anticuerpos atacan a la mielina de los nervios, haciendo que haya pérdida de información

El diagnóstico

La Esclerosis Múltiple no tiene unos síntomas en concreto, sino que es una conclusión a la que se llega tras analizar el historial del paciente:

  • Problemas de equilibrio y coordinación.
  • Trastornos visuales.
  • Deterioro del habla.
  • Fatiga.
  • Elasticidad.
  • Dolor muscular.
  • Hormigueo.
La Ultra de la Dolorosa BTT es la única prueba que no he podido terminar satisfactoriamente

En mi caso, les ha costado bastante detectarla ya que mi historial de lesiones deportivas justificaba bastantes de los síntomas:

  • 2012: parálisis facial. Justificada por un frío, cogido al entrenar una mañana de helada.
  • 2013: Trastorno visual del ojo izquierdo. Justificada como un residuo de la parálisis facial.
  • 2016: Pérdida de sensibilidad y movilidad en ambas piernas. Justificada por 3 hernias discales en la zona lumbar.
  • 2017: Mareos y vérticos, sobre todo al ciclar en zonas muy técnicas. Justificada por 3 hernias discales en la zona cervical, además del problema en la vista a causa de la parálisis facial.
  • 2017: Dolor persistente en el hombro izquierdo, irradiado hacia el antebrazo. Justificada por sobrecarga deportiva.

Al no recuperar la sensibilidad en los pies, junto a una debilidad muscular en las piernas, un traumatólogo me derivó a la sección de neurología, momento en el cual, vinieron las prisas.

Analíticas infinitas, varias resonancias completas con contraste y exploraciones en consulta, junto al historial que presentaba, llevaron al primer diagnóstico:

– Señor, usted padece Esclerosis Múltiple

El tratamiento

De la primera neuróloga me derivaron a una segunda, la cual confirmó el diagnóstico. Acto seguido, nos hemos puesto manos a la obra; toca reprogramar las defensas de mi cuerpo para que deje de atacarse a sí mismo.

Según parece me encuentro en una fase inicial de la enfermedad y es el momento de frenarla, para lo cual me han dado dos vías de tratamiento:

  • Inyecciones.
  • Pastillas.

El tratamiento mediante inyecciones es el más antiguo y probado durante unos 25 años, pero su eficacia es relativa, además de tener una duración de 2 años. La segunda opción es más nueva (10 años), efectiva, de 6 meses de duración, pero con algunos efectos secundarios a tener en cuenta.

Después de una valoración rápida me decanté por la vía oral, donde también me dieron otras dos opciones:

  • Pastillas A: muchos efectos secundarios leves y analítica cada 15 días.
  • Pastillas B: Pocos efectos secundarios pero más graves, siendo la infección cerebral uno de ellos. La analítica al de 1 mes, 3 meses y al finalizar.

Nuevamente tocó valorar rápidamente e hice la cuenta de la vieja; el que requiere una analítica menos continua será más segura, así que me he decantado por la opción B.

¿Se acabó la bici?

Ni mucho menos. De hecho, lo primero que comenté a la neuróloga era mi actividad deportiva y si iba a tener algún problema, a lo que contestó que no. De todas maneras, me aconsejó que fuera probando y no me viniera arriba demasiado pronto.

La temporada BTT 2019

Calculando que ahora en diciembre inicio el tratamiento y que su duración es de 6 meses, voy a tener que andar más comedido en la primera parte del calendario de marchas BTT, por lo que voy a decantarme por pruebas que no sean muy técnicas, minimizando el riesgo de pegarme un trompazo, dejando la carnaza para las pruebas de septiembre y octubre.

Esclerosis Múltiple
Algo más que una simple Esclerosis Múltiple va a hacer falta para retirarme de la bici

Conclusión

En principio estoy bastante tranquilo, ya que los síntomas los llevo arrastrando unos cuantos años y no me han impedido terminar pruebas BTT tan exigentes como por ejemplo: EBC4.0, EBC2.5, Euskadi Extreme, Badaia Bike Marathón, Tierra Estella Épic, Urola-Garaia, Leitzulia, Abárzuza, Monegros Bike Marathon, Extreme Bardenas, …; la única diferencia es que ahora tiene nombre…y por lo tanto, tratamiento.

Durante la temporada 2019 iré añadiendo a los artículos y vídeos las sensaciones que voy teniendo, evolución de la enfermedad y consecuencias del tratamiento farmacológico.

No estoy seguro de si podré mantener el nivel de rendimiento actual, pero lo que sí os puedo asegurar es que ¡todavía hay Hellbiker para rato!

Mi Perro Mola Mogollón

¿Conocías la Esclerosis Múltiple? ¿Dejarías de andar en bici por este diagnóstico?

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pedalesyzapatillas

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Un deportista aficionado que busca cualquier excusa para perder de vista el sofá, viva el deporte y la naturaleza!

8 comentarios sobre “Diagnóstico, Esclerosis Múltiple

  • el 14/12/2018 a las 6:21 pm
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    ¡Ánimo Raúl!

    Con la buena mentalidad que tienes seguro que vences esta enfermedad.

    Nos vemos pedaleando! Este año te esperamos en nuestra Martxa, no falles!

    Un saludo!

    Respuesta
    • pedalesyzapatillas
      el 14/12/2018 a las 7:24 pm
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      Aupa Alberto!
      A ver como va el tema, pero en principio, el ánimo está alto y los tornillos lo bastante flojos como para seguir 🙂 Un saludo!!

      Respuesta
  • el 14/12/2018 a las 8:25 pm
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    Aúpa Raul!!!
    Mucho ánimo y cuenta conmigo si necesitas acompañante para alguna de tus pruebas.
    A pesar del duro palo que te han dado, he comprobado tras ver este artículo que tú moral y perseverancia no han decaído.
    Que grande eres Hellbiker

    Respuesta
    • pedalesyzapatillas
      el 15/12/2018 a las 1:22 am
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      Aupa Ani!!! muchas gracias por los ánimnos y tu compañía, siempre es bien recibida. Además somos de la misma mentalidad, de pasarlo bien y disfrutar más del viaje que de llegar 😉 Un saludo y a ver si estamos un día

      Respuesta
  • el 18/12/2018 a las 11:06 pm
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    Ánimo Raúl . Eres un fenómeno. Un abrazo

    Respuesta
  • el 20/12/2018 a las 6:51 pm
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    Hola máquina,
    Sé un poco de tus andanzas porque alguna vez he dado contigo en mis búsquedas de recorridos e itinerarios que suelo preparar para las escapadas veraniegas de mi club de Cuenca (Club En Ruta) y aprovecho para darte la enhorabuena por todos estos proyectos deportivos en los que te embarcas y sobre todo por compartirlos con el resto de apasionados por el ciclismo de montaña.
    Ya he visto que te han dado el mazazo del diagnóstico. Quiero decirte que sé por lo que estás pasando y te puedo hablar de tú a tú en esto de la esclerosis múltiple. Yo fui diagnosticado en 2009 y he seguido una evolución muy favorable siguiendo un proceso natural e intuitivo basado sobre todo en una alimentación alcalinizante, vegetariana y vegana en los primeros compases y atendiendo fundamentalmente a la ausencia de agropesticidas, en el consumo de agua de mar, en la eliminación de tóxicos en el hogar y en la vida cotidiana y en un mejor control de las emociones, a lo que me ha ayudado extraordinariamente la acupuntura.
    Como es muy largo de contar, mejor te envío el enlace a un blog donde cuento toda mi experiencia y recuperación desde los primeros síntomas hasta la actualidad.
    No te preocupes, el mensaje es de tranquilidad y de calma. Seguiremos compartiendo con pasión “y con salud de hierro” nuestro deporte favorito que es más bien nuestra filosofía de vida y el que nos nutre por dentro. Por lo poco que te conozco y por lo que he visto en tus publicaciones, como dice de mí un amigo, veo que tú también llevas aceite con teflón en las venas.
    También te dejo mi enlace de wikiloc y otro de mi Transpirenaica para que sepas algo de mí.
    Un placer saludarte y un fuerte abrazo.
    http://emcuracion.blogspot.com/
    https://es.wikiloc.com/wikiloc/user.do?id=266250
    http://transpirenaica.blogspot.com/

    Respuesta
    • pedalesyzapatillas
      el 20/12/2018 a las 9:35 pm
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      Aupa Pablo…en pocas palabras…gracias. Después de leer tu mensaje, he entrado en tu blog y me quito el sombrero, de verdad. He empezado a leerlo y he llegado del tirón hasta el punto 13; Tratamiento y evolución 5 meses después. He tenido que parar, porque es hora de cenar y la tripa ruge, pero mañana le doy matarile 😉

      Explicas a la perfección, no sólo los síntomas, sino tambien todo lo que nos pasa por la cabeza. Me ha parecido muy ingeniosa la manera que has cogido para llevar el problema, esa niña de cabellos largos, agarrada como un koala (me permito esta pequeña licencia, espero no te importe).

      Reconozco que no he mirado mucho sobre el tema, de hecho, no soy una persona de dar demasiadas vueltas al tema, pero en tu blog he encontrado un auténtico libro de cabecera, que debiera ser referente para todas las personas afectadas.
      El próximo 26 de diciembre empiezo con las famosas pastillas (es que lo de hacer de torero, se lo dejo a personas más valiente), y fíjate como ando, que no se ni el nombre del fármaco. Soy un desastre…jijiji.
      Hay mucha gente que me dice que no tome mierdas, que eso es veneno puro, bla, bla, bla, pero, al igual que tu, yo soy una persona que deja que el cuerpo se cure sólo, pero cuando te encuentras frente a frente con “la señora”, creo que todos tragamos lo que nos echen. No en vano somos de la generación de los supositorios…que ahí iban, sin rechistar.

      Por suerte, a mi alrededor cuento con personas muy sabias y puestas en el tema de terapias alternativas y voy a probar unos tratamientos paralelos, ya que no parecen incompatibles y tampoco quiero dejar ningún palo sin tocar. Cuando saque un ratín (madre mía lo que pueden llegar a complicarse los días y lo difícil que puede ser sacar tiempo para hacer una simple llamada…), voy a probar con la terapia…espera que lo miro, que lo tengo apuntado..ya..Par Biomagnético, ya que parece ser, que la EM está relacionada con ciertos agentes no deseados y esta terapia los neutraliza.

      Después lo reforzaré con una dieta específica, para lo que me voy a poner en manos de un especialista de la leche, Gonzalo Díaz (Centro Vilegy, Durango). Solo espero que no me achuche mucho, porque me gusta comer…y mucho…jaja.

      Como anédocta, cuando tuve el brote que me dejó las piernas insensibles, me pegué un susto del copón. No podía ni caminar y al conducir…me pisaba los piés. Al andar en bici, no notaba las pedaladas y para saber donde y como llevaba la bici, le daba golpes al cuadro con las rodillas. Con este panorama, me eché a la mochila la Badaia Bike Maratón, la Urola y la EBC.

      Con varios meses de punción seca y cuidados dignos de una madre, de la mano de Gonzálo Ochoa (Eskuekin), volví a caminar y el adormecimiento se relegó de las rodillas para abajo, pero el puñetero hormigueo…siempre está ahí.

      Cuando la gente me pregunta sobre como estoy, les digo que guay, pero con una sensación permanente de haberme pasado de horas en el WC con una revista 😀

      Bueno, no me enrollo más, que tengo bastante facilidad para ello. Reitero mi infinito agradecimiento por tu blog y la información que cuentas en él. Yo trataré de ir haciendo algo similar…a ver si de esta manera podemos evitar que otras personas se hundan en el pozo.

      Respuesta

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